蔡雷：“改写历史”——新京报

点击观看视频。电脑屏幕上，光标随着眼球的移动而闪烁，字母一个个出现。蔡雷盯着屏幕，用眼控设备“写”了一封给病人的新年公开信。 2025年的最后一个晚上，蔡蕾还坐在电脑前工作。护理人员小心翼翼地调整他的坐姿，并伸直他经常垂下的头。他的面部肌肉严重萎缩，没人能听懂他发出的音节，因此他无法说话，只能依靠凝视控制装置与外界交流。 2025年12月31日晚，凯雷正在北京使用凝视控制装置工作。六年前，蔡雷被诊断出患有ALS。病情逐渐从四肢蔓延至颈部和头部，导致他失去说话能力，吞咽困难。在经历了短暂的迷茫之后，他选择了最不同的选择。艰难的道路：克服 ALS。即使面对这种阻碍人类200年取得重大进步的罕见疾病，蔡雷也从未放弃。新年公开信称，到2025年，他的团队将与60多个全球顶尖科研团队深度互动，与50多家生物科技公司和十几家医院深度合作，推进近百个ALS科研合作项目，连接众多创新药企和领先医疗机构，帮助15个药物线和治疗技术实现临床转化突破。他现在相信，战胜ALS的那一天将会在不远的将来到来。 2026年1月1日上午，蔡雷在北京感受到了新年的阳光。尸体被困，但工作并没有停止。护士小心翼翼地调整蔡女士的坐姿，并用颈托将她的头伸直，这样她就可以了。由于肌肉萎缩而无法自行伸直。即使是从椅子移到床上这样简单的动作也需要四名护理人员同时合作。 2025年12月31日晚，蔡雷在北京搀扶下入睡。 2025年12月31日晚，北京工作人员为久坐的凯雷做了放松按摩。他无法移动脖子，也失去了吞咽能力。他已经快一年没有吃东西了，完全依赖流食和营养液生存。 2025年12月31日晚，北京，工作人员为凯雷准备晚餐。 2025年12月31日晚上，凯雷在北京聚餐。2025年12月31日晚上，雷凯在工作人员的帮助下在北京吃饭。临床上，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已降至个位数，这意味着他已进入 ALS 疾病的最后阶段。但晚上7点2025 年的最后一天，我刚刚结束了与科学界人士的视频会议研究团队正在仔细询问有关最新实验数据的问题。 2025年12月31日晚，蔡雷在北京召开视频会议。经过护士的快速按摩和抚摸，蔡蕾坐在电脑前继续阅读她的研究论文。这是你 2025 年的最后一天，也是你去年的日常生活。他在10多平米的卧室里度过了近一年的时间，从早上9点到晚上11点不停地工作。他的生活并不是休闲娱乐，最大的平静和幸福就是妻子段蕊时不时带着儿子“小菜子”来看望他的时候。 1月1日上午，蔡蕾在北京与儿子通过镜头互动。他通过凝视控制设备执行日常任务，包括回答患者询问、阅读科学文献以及推动药物开发的各个方面。尽管他的病人不断地抛弃他，而他也面临着面对各种危险，他并没有被焦虑所吞噬。 “改变现状的最好办法就是无视死亡的困难和绝望。”蔡雷说。 2025年12月31日晚，北京，蔡雷工作了一段时间后被戴上呼吸机休息。 2025年12月31日晚，北京，凯雷（中）的母亲和儿子坐在一起，时而说话，时而帮他按摩。 2025年12月31日晚，凯雷的母亲在北京为他按摩手臂。他两周前开始写新年公开信。在这一年的最后几个小时里，他仍在思考自己的遗言，希望能给病人更多的力量。 2025年12月31日深夜，北京，蔡雷写了一封将于第二天发表的新年信，我正在查看。 2025年12月31日晚，北京，凯雷在床边洗脸、洗头发。 2025年12月31日晚，北京工作人员正在为凯雷洗脸并预陪她上床睡觉。与往年不同的是，今年的公开信中包含了8名患有SOD1突变的ALS患者的自我报告视频。他们表示，使用建宇互助之家平台与中国科学家合作推广的药物后，他们的身体得到了不同程度的改善。 “对于他们来说，ALS这个200年前的恶魔就是‘即刻死亡’，”蔡雷在一封公开信中写道。 2025年12月31日晚，北京凯雷家中的一尊雕塑。以AI为矛，攻击200年未解的医疗难题。在被诊断为ALS六年后，蔡雷从患者转变为科研协作体系的核心发起者和推动者。然而，人类面对ALS已经有200年了，大量的科学研究和鉴定仍然是快速进展的一大障碍。 1月1日上午，蔡雷在北京会见护理人员。 1月1日上午，蔡雷在北京吃药。四五年前，蔡雷意识到，用有限的人力阅读这些文献可能需要数百年的时间，而患者的平均生存时间只有三五年。 “我们必须相信人工智能的力量。”这个想法催生了他在2025年最引以为豪的研究成果——建宇互助屋平台的“ALS人工智能研究大脑”。 2025年12月31日晚上，北京蔡雷的眼前出现了一个屏幕。蔡雷表示，自2024年推出以来，人工智能大脑已经进化成为超越数百名人类研究人员工作能力的超级智能。我们日以继夜地搜索、阅读和分析来自世界各地的最新科研文章、专利和临床数据。进行交叉比较、逻辑推理和趋势分析，为科学家的决策提供重要线索和方向。研究和发掘的效率将大大提高证明数十次甚至数百次。蔡雷表示，借助AI大脑，他的团队首先通过临床前实验合作发现，反复验证，在临床前动物模型中找到了治愈ALS的潜在路径，包括通过骨髓移植进行完全免疫重建。 2025年12月31日晚，北京，蔡雷使用眼动监测仪撰写并回复记者采访。上午 9 点左右2026年1月1日，蔡雷又开始了一天的工作。 10点30分，他发表了一封新年公开信。他在信的最后写道：乍一看难以逾越的山脉，终将被人类攀登。我也会战胜ALS！在浩瀚的宇宙中，即使是十万光年之外的星系也小如尘埃，但能有生命存在却是宇宙中最幸运的事情。珍惜这份幸运，不要为了生活而放弃。 1月1日上午，蔡乐我在北京寄了一封新年信。 1月1日上午，蔡雷在北京感受到了新年的阳光。回复新京报王自成郭亦萌实习生张馨月摄影报道编辑王远征校对杨淑丽